蔻德罕见病中心发起了中国罕见病立法倡议，启动了《中国罕见病立法调研报告》项目

新京报讯（记者王卡拉）近日，我国知名的非营利性组织蔻德罕见病中心正式发起了中国罕见病立法倡议行动，并启动了《中国罕见病立法调研报告》项目。这一举措旨在对中国罕见病立法的必要性和可行性进行全面深入的研究与探讨，同时也将邀请业内顶尖专家参与其中。

蔻德罕见病中心的创始人黄如方表示，中国罕见病立法进程面临三大挑战。从面上来讲，缺乏整个行业、立法工作者对罕见病议题的系统性和宏观体系的思维；从线上来讲，立法论和立法路径是否已经清晰，是否准备好；从点上讲，关键时间及关键人还没有出现。

谈及立法研究要思考的问题，黄如方表示，未来要做的工作包含四部分内容。首先要做的是罕见病的中国定义。他认为，罕见病目录实际上是罕见病定义的临时方案，承担着罕见病工作的阶段性历史使命。然而，全球已知罕见病已经有1万多种，如果仅依靠目录形式，按照每五年颁布两批的速度，一万多个疾病什么时候能颁布到头呢？目录本身就存在公平性和科学性的争论，因此，他个人认为，目录颁布到第三批就差不多了。

其次，需要做的是罕见病的防、诊、治、抗体系，罕见病医保及支付体系、患者社会权益及产业促进体系。黄如方认为，从立法研究路径来看，可以借鉴国际经验，并摸索规律，建立中国罕见病立法进程的思路，要基于中国当下国情和经济发展水平及医疗体系现状，做出立法的推动。

此外，蔻德罕见病中心还成立了一个推动立法的“梦之队”，囊括罕见病相关领域的15位顶尖专家，并联合全球专业咨询公司，共同推动罕见病立法。黄如方表示，这些专家能够帮助我们指点方向，有了强大的专家阵容，相信我们的工作是系统的、专业的、符合当下的。立法并非一蹴而就的事情，需要长期呼吁和行动，每个人的努力，都是为了加快进程。只有立法，才能深刻解决现有问题。

罕见病是一种严重的疾病，不仅会给患者及其家庭带来巨大的痛苦和负担，也会对社会造成沉重的经济压力。目前，我国的罕见病防治工作还存在许多不足之处，例如，罕见病诊断和治疗的规范化和标准化程度不高，罕见病药物研发能力不足，罕见病医保制度不完善等。因此，中国罕见病立法迫在眉睫。

在中国，罕见病立法是一个全新的领域，面临着许多困难和挑战。但是，随着罕见病在社会上的关注度越来越高，越来越多的有识之士开始认识到，中国罕见病立法的重要性，也开始积极参与到这项工作中来。希望未来能有更多的力量加入进来，共同推动中国罕见病立法工作的发展，为罕见病患者和社会作出更大的贡献。