郭敬堂一家：罕见病与生活斗争的坚韧力量

每年2月最后一天都被定为“国际罕见病日”，旨在提高公众对罕见病群体的关注度。2024年2月29日，第十七个“国际罕见病日”如期而至，再次将人们的视线聚焦在这个特殊群体身上。罕见病看似离我们遥远，但实际上，全球已有超过3亿的患者，我国患病人数接近2000万。这些疾病不仅影响着患者本身，更牵动着整个家庭的心。今天，我们将讲述一个家庭与罕见病抗争的故事，展现他们面对生活艰辛的勇气和毅力。

福州的三口之家，郭敬堂、郭远兰和林爱华，他们的一生都在与罕见病斗争。郭敬堂，一个23岁的年轻人，自出生就患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA），这是一种会导致肌肉进行性萎缩，骨骼畸形的疾病。他只能依靠轮椅出行，生活无法自理。尽管面临如此大的困难，郭敬堂却始终保持着乐观的心态，努力学习，完成了大学学业，并且在毕业后开始了自己的创业生涯。

然而，命运并未眷顾这个家庭太久。2022年，郭远兰也被诊断出视网膜色素变性（简称RP），这是一种会导致视觉感光细胞减少，视野缩小的罕见病。这对郭远兰来说无疑是一个沉重的打击，他害怕失去视力，一度陷入深深的沮丧和恐惧。但是，他很快振作起来，决心与疾病抗争到底。他说：“我从不害怕失去视力，因为我知道，我会一直在你们身边。”

这个家庭的坚韧和乐观，不仅仅体现在郭敬堂和郭远兰身上，更体现在林爱华身上。她不仅是郭敬堂的母亲，更是他生活中的守护者。她不仅要照顾两个患病的儿子，还要面对自己的疾病。然而，她从未向命运低头，始终坚持着，用自己的双手为这个家庭撑起一片天。她说：“只要我们在，家就在。”

这个家庭的坚韧和乐观，也感动了许多人。他们的事迹激励着无数人，让他们看到了生命的坚韧和勇气。他们告诉我们，无论生活多么艰难，只要有爱和希望，我们就能够战胜一切。

然而，这个家庭的路并没有想象中的那么容易。他们面临着无数的困难和挑战，包括医疗费用、心理压力、生活困难等等。但是他们从未放弃，他们相信，只要一家人在一起，就没有什么能够打败他们。

在这个特殊的节日里，让我们祝福这个家庭，愿他们的生活充满阳光，战胜一切困难。愿他们的故事能够鼓舞更多的人，让更多的人了解罕见病，关注罕见病。让我们共同努力，让每个生命都得到尊重和关爱。