罕见病呼唤慈善救助：中央和省两级专项基金助力患者获得及时有效治疗

近日，全国人大代表、九三学社衢州市委员会副主委、衢州市中医医院副院长陈玮在全国两会期间呼吁，建立中央和省级罕见病慈善医疗救助专项基金，将罕见病慈善医疗救助纳入多层次医疗保障体系。陈玮认为，这一举措有助于缓解罕见病患者的经济压力，提高他们的生活质量。

陈玮建议，该基金的筹资来源可以包括社会捐助、企业合作和政府的彩票公益金。他认为，彩票公益金在罕见病医疗慈善救助中发挥着重要作用，应成为中央和地方罕见病慈善医疗救助专项基金的主要筹资来源之一。

此外，陈玮还强调了基金的设立和管理的重要性。他表示，基金的设立应该由国家分管慈善基金的部门负责，并且应该建立评价体系和监督体系以确保基金的公益性、透明性和公平性。

他还表示，基金的运作应该以政府为主导，注重公益性，避免被滥用或乱用，确保基金的透明度和公平性。

陈玮的观点得到了广泛关注和支持，他希望这一建议能够引起相关部门的关注，推动罕见病医疗慈善救助工作的开展，为罕见病患者提供更好的生活保障。